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最爱舟舟的那个人走了

15年前 [04-27 14:17 周一]
最爱舟舟的那个人走了
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    1994年3月,43岁的武汉市机床厂厂医张惠琴被确诊患了乳腺癌。这一年,舟舟16岁。张惠琴在得知病情后首先涌入的念头是:我要将这个孩子带走,母子俩一起离开这个世界。
    舟舟是在愚人节这天出生的,患有21对染色体综合征,也就是说,他永远只能有三四岁孩子的智力。他的弱智是写在脸上的,他不认识钞票的面额,他不能理解生活中任何超过幼儿理解力的问题。
    张惠琴从医院回到汉口家里的路上,坐在公交车上不停地流泪,她在想她的舟舟。车上有位母亲正在训斥只考了60分的孩子,张惠琴恨不得站起来告诉她:如果我的儿子能够上学,哪怕他只考一分,我都会感到欣慰。
    张惠琴再也坐不住了,提前下了车。她沿着马路走了很远,终于在一家土产商店买到了两瓶敌敌畏。她心里一阵酸痛:舟舟,别怪妈妈狠心,是妈妈将你带到这个世界上来的,却没能带来一个健康的你,只给你还有全家人带来了无尽的痛苦!现在妈妈不会再让你受苦了。
    筋疲力尽地回到家,打开门,舟舟快乐而尖声地叫着从屋子里冲出来,像平时一样对着张惠琴大喊一声:“妈妈1他弯腰在地上摸索了半天,终于确定了哪双拖鞋是妈*的,赶紧拉出来递到站在门口发愣的妈妈脚下,示意妈妈赶紧换鞋。
    张惠琴手里的包丢到地上,一把抱住舟舟就哭了起来。
    舟舟一边挣脱妈妈,一边着急地将手里的可拼装机器人举高给妈妈看,他得意地说:“我拼的。”张惠琴心里百感交集,无语而哽噎。这下舟舟意识到妈妈今天和平时不一样,他伸出笨拙的手指在妈妈脸庞上拭过,突然有些紧张地辩解说:“我今天很干净,很听话。”
    张惠琴就是在这一刻决定:为了舟舟,一定要好好活下去。
    晚上,张惠琴的丈夫、武汉市交响乐团的大提琴手胡厚培回来了,他关切地问起妻子检查的结果。这时张惠琴表现得异常镇静,她说:“我准备明天去省肿瘤医院住院开刀,我一定要活下来,我还有很多事情没有做。”
    她住进省肿瘤医院,住院时间很长。开刀做扫荡式切除手术后,便是化疗,将近半年时间里,张惠琴没有见到儿子,她惟一能做的事情就是织毛衣,拆掉自己最新的几件毛衣,然后给舟舟织毛衣,心里盘算着:这是舟舟18岁时穿的,这是舟舟20岁时穿的……
    出院的那天回到家里,儿子站在门口迎接她。舟舟似乎不认识妈妈了,就那样定定地看着她,眼神非常陌生又带着一种凄凉,这是张惠琴在每天只会疯玩只会傻乐的儿子眼神里从来没看到过的,那是一种痛苦忧伤的表情。舟舟就那样一直看着妈妈,张惠琴想了想,缓缓开始给儿子唱那首《世上只有妈妈好》,在听到第三遍的时候,舟舟突然咧开嘴笑了,他认出来了,认出来回来的这个消瘦、憔悴、留短发的女人,原来是妈妈。
    他赶紧弯下腰到处找妈*的拖鞋,然后塞到妈妈脚下,示意她赶紧换上。张惠琴紧紧搂住儿子,一切就像失而复得。从此,她很少与舟舟分开。
    张惠琴教舟舟数数。从1教到5学了两年,他还记不全。教他系鞋带用了两年时间。但她不能放弃,她还在一天一天地耐心地教他。
    她每天替舟舟换洗干净衣服,教他爱干净,讲卫生,这样是希望别人不至于太厌恶舟舟,会尽可能地接纳他。家里,她、丈夫和女儿都用头天的剩饭当早餐,但张惠琴每天给舟舟一块钱,让他出去吃早点,目的就是希望他能学着多接触社会,使用钞票。
    正在这时,胡厚培所在交响乐团的一位同事,偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。在排练厅里,舟舟只要听见乐声响起,就会安静下来。乐手们在指挥席的侧后方给舟舟放了一只谱架,音乐声起,舟舟手里挥舞一支铅笔,像真正的指挥,直到曲终。舟舟最爱听《梁祝》、《卡门》、《拉德斯基》等曲子,这几盒磁带无论走到哪里都要带着。
    张惠琴兴奋极了,她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式。
    1999年元旦前夕,中国残联特地邀请舟舟参加残联举办的春节晚会。在那次晚会上,舟舟将自己的音乐天才发挥得淋漓尽致。残联主席邓朴方拥抱着舟舟,深情地说:“一切生命都是伟大的!”
    中国残疾人艺术团赴美前,在北京21世纪剧院汇演,党和国家领导人观看了演出。舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。
    台下的张惠琴哭得泪雨纷飞。20年来,这位母亲第一次用如此激动的方式向世界表达她的感情:儿子,妈妈因你感到骄傲!
    医生告诉过张惠琴,她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元,她舍不得。只要身体还能支撑住,一般能拖就拖。哪怕化疗,她也往往在结束的当天就出院上班,上班起来也是拼命一般。每天一大早起来煮银耳汤和稀饭,然后拿出去卖,挣些生活费,再赶去上班;下班后再去一家私人诊所打工,忙到晚上11点才能回家。为了省钱和省时间,她常常一天只吃一顿饭,吃一元钱的面条。
    她要为舟舟尽可能多攒一分钱。
    舟舟4岁时,张惠琴生下了女儿小悦。从女儿懂事起,她就几乎天天对女儿灌输这样的观点:“小悦,哪天爸爸妈妈都不在了,就归你照顾哥哥了。”
    这句话一直说了十几年,也因此小悦从小就更像姐姐,而且比同龄的女孩更成熟与内向。
    舟舟在美国巡演一个多月后回来,这时张惠琴的头发因化疗已经全部掉光。看着妈妈憔悴不堪的模样,舟舟摸了摸妈妈光光的脑袋,突然流着泪说:“妈妈,你得了病吗?”
    这是舟舟第一次知道妈妈有玻他的话像一股暖流涌入了张惠琴的心里,她感到莫大的慰藉!她曾经以为舟舟永远不会懂得什么叫生病,什么叫问候。
    张惠琴的病情逐渐加重,癌细胞大面积转移,胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟,一心一意地照顾他、呵护他!从此她一直陪伴着儿子去各地演出。她希望自己哪怕去了遥远的天堂,也能一闭上眼就想起舟舟摇头晃脑、举着指挥棒在音乐中舞蹈的模样。
    张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练:她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟,早晚要刷牙,饭前便后要洗手,每天要洗脚,每周要洗澡……令她欣慰的是,舟舟也有了更多自我表达的意识。比如他有了自己的喜好,他喜欢吃鸡肉,喜欢喝可乐,他每天必须听三个小时以上的音乐。这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻,他害怕夜晚看见闪光灯,他喜欢穿西服和运动鞋,他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干,他都坚持要穿,他最烦人家说他胖……
    这年,张惠琴陪着舟舟随中残联艺术团循环演出,到新安时,她感觉到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛,完全站不稳了,她想,也许自己不行了。但她不愿意影响舟舟演出,更不愿让舟舟看见自己痛苦的模样,因此面对舟舟时,她居然从来没有皱眉,没有喊过一声痛。
    在等到丈夫赶来陪舟舟后,张惠琴才连夜回到武汉。在同济医院,医生惊呼:她已经满胸腔积液,不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的,而且她还四处颠簸奔波。
    舟舟从爸爸嘴里得知妈妈生病了,有些闷闷不乐,吵着要回家。张惠琴赶紧给他打电话,说自己没事,并放弃治疗赶去陪伴儿子。
    这年夏天的一个晚上,舟舟在广州中山纪念堂参加大型音乐舞蹈《我的梦》公益演出,当主持人介绍了舟舟并请他讲几句话时,舟舟突然闭着眼睛,显得很伤心的样子,说:“我有一个好大的妈妈!她有病了,我要赚钱帮她治病,帮妹妹读书……”也许舟舟是想表达“伟大的妈妈”吧,可他说成了“好大的妈妈”,但他这孩童般的纯真让台下许多观众落泪!
    这时,主持人请上张惠琴,并问她得了什么病这时,这位伟大的母亲才第一次向公众讲出自己有8年癌症的病史,而且生命对她来说已经时日不多。台下的观众不禁惊呆了!几秒钟后,全场突然爆发出经久不息的掌声……
    张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌,她连做下蹲动作都很吃力了。她经常感到无法呼吸,化疗对她来说已经是比病魔更痛苦的折磨。
    舟舟似乎越来越懂事,他陪妈妈去医院时,将自己的零食分给医生、护士吃,还会对医生说:“不要把我妈*的头发打掉了。”为了不让舟舟看见自己掉头发,张惠琴一直坚持戴着假发。
    舟舟如果收到别人的礼物,他的第一句话总是:谢谢,我要送给我妈妈。
    他1米45,却有110斤重,妈妈不让他多吃肉,他就乖乖地将他认为最好吃的东西———肉,全塞到妈*的碗里。
    如果他去外地演出了,他就会给妈妈打电话。虽然他还是认不全1—9全部数字,可他不知从哪一天开始,居然就记住了妈*的电话号码,这是他惟一会连续按下的数字键顺序。
    舟舟已经27岁了,有人建议给舟舟在农村找个媳妇,将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了,她说,别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的,即使允许,我也不会同意。我也是母亲,我不能耽误别家的女孩一辈子,这不公平。
    然而生离死别,已经迫在眉睫地摆到了张惠琴面前。
    2005年的一天,张惠琴将家里一只叫汪汪的狗送走。舟舟哭了几天,直到又买来一只狗,他才止住哭泣。而且几乎不记事的他很长时间里还对汪汪念念不忘。
    这一天,张惠琴在家看一个电影故事。故事名叫《小孤星》,讲一个4岁小女孩在母亲车祸去世后的故事。女孩在母亲的墓地前拼命刨土,要把妈妈找出来。
    张惠琴看着,震惊了,她一直只想要怎样安排舟舟将来的生活,却从来没想过舟舟会怎样看待她的死亡。她一直以为,舟舟只有三四岁孩子的智力,他也许都不会意识到什么叫死亡,什么叫永远离开。
    张惠琴告诉自己,她一定要教会舟舟学会面对妈*的离开,她无法想象因为自己的死亡,令舟舟感觉到被遗弃,感觉到孤独与绝望。她希望舟舟永远快乐,永远单纯地微笑,永远沉浸在他喜爱的音乐之中。
    张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手,一次又一次反复告诉他,如果有一天妈妈不在了,你要学会给妈妈打电话。她拿着手机放在舟舟的耳边,对他说:“你看,就像这样子,你看着天对妈妈说话。”
    舟舟说:“妈妈好,今天天气好。”
    张惠琴流着泪点头。
    舟舟继续说:“妈妈,我今天演出了。有人送给我一个蛋糕,给你吃。”
    张惠琴就这样一次又一次训练舟舟,教他学会对着天空与妈妈说话,那时妈妈就在天上注视着他。天空澄蓝,白云朵朵都慢慢会幻化成妈妈亲切的笑脸。
    舟舟可以对着天空喊“妈妈”,然后播放他最喜欢的乐曲,仿佛在舞台上演出,妈妈是天上最忠实的观众。张惠琴指着院子里的小树对舟舟说,如果以后要找妈*的话,就去看那一棵树。那是棵春天里开花的树,你可以把要送给妈*的小礼物,比如一块蛋糕,比如一颗糖埋在树底泥土下,妈妈就会吃到。再或者,你可以在树干上挖一个小小的洞,有什么悄悄话,就对着小树洞轻轻地说,就像俯在妈*的耳边,妈妈一定会听得见。
    张惠琴一遍又一遍地对舟舟说,你只是看不见妈*的身影,但妈妈永远在你身边,在照片里,在录影带里,在你凝视的每一颗星星里,在拂过你身体的每一阵风里,在你清晨起床迎接的每一缕阳光里。
    妈妈告诉舟舟,爱你的人死去,并不代表着离开,更不意味着遗弃。爱你的人与你同在,无论身体在哪里,无论形式有多迷幻,只要爱在,爱你的人就在。
    舟舟听着,他听不懂,但他分明是听懂了。
    2006年5月27日下午,张惠琴在武汉市161医院辞世。临走时,爱人胡厚培,舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。
    去世前,张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的:舟舟是在社会的关爱中成长的,我也要回报社会,帮助那些失明的人。
    装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前,舟舟特地要过那只保温瓶,轻轻抚摩着,似乎在感受母亲的体温。他没有哭,但他分明知道死亡是怎么回事,他只是一遍遍仰望天空,举着手机,对着天空喃喃自语。
这个世界上最疼舟舟的人去了。或许,这位慈爱的母亲在天堂里目光仍熠熠生辉,注视着舟舟。

石宣家庭教育

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